Brev om overvejelser om det europæiske sundhedsdatarum for sundhedsuligheder

Kære ministre for sundhed og socialpolitik,

Kære sundheds- og socialpolitiske attachéer,

Deres Højhed,

På vegne af EuroHealthNet, det europæiske partnerskab for sundhed, lighed og velvære, jeg skriver til dig i forbindelse med den lovgivningsmæssige drøftelse om det europæiske sundhedsdatarum (EHDS) under det kommende møde i Rådet for beskæftigelse, socialpolitik, sundhed og forbrugeranliggender, den den 30. november 2023.

Din rolle i at definere hvordan, hvor og af hvem EHDS vil blive implementeret og reguleret er afgørende, da det vil bestemme dets potentiale til enten at reducere eller forværre eksisterende og/eller fremtidige sundhedsuligheder. Vi opfordrer dig til at prioritere inklusivitet, datasystemgennemsigtighed og adressering af barrierer såsom den digitale kløft for at få dette til at ske. Dette kræver omhyggelig overvejelse af, hvordan sundhedsdataene indsamles, deles og bruges, samt at sikre repræsentationen af ​​forskellige befolkningsgrupper, tage fat på skævheder og bruge dem bedre til folkesundhedsinterventioner og med garantier for offentlig værdiskabelse.

Nedenfor finder du en oversigt over vores bekymringer og forslag til, hvordan du kan overvinde dem, samt vedhæftet referencer til yderligere ressourcer.

EuroHealthNet og dets medlemmer står klar til at støtte dig i dette arbejde. Vi værdsætter din opmærksomhed på disse afgørende spørgsmål og ser frem til en positiv udvikling i EHDS-filen.

Med venlig hilsen

Caroline Costongs, direktør EuroHealthNet

---------

Folkesundhedspolitik og praksisdesign er afhængige af befolkningsdata at identificere sundhedsuligheder, formulere interventioner og forbedre sundhedsresultater. Disse data spiller en vigtig rolle i behovsdrevet, passende ressourceallokering og udformningen af ​​sundhedssystemer. EHDS er et afgørende initiativ, der har til formål at omforme, hvordan sundhedsdata indsamles, deles og bruges på tværs af EU's medlemslande.

Mens EHDS tilbyder adskillige muligheder, fremhæver EHDS også den voksende nødvendighed for regulatoriske tilgange til udvikling af digitale sundhedsdatasystemer. Disse tilgange bør sikre en retfærdig repræsentation af befolkningen og lige resultater i digital databrug. Ledelse og deling af sundhedsdata bringer væsentlige risici til sikring af individuelle rettigheder:

• Disse risici involverer privatliv bekymringer, hvor personlige helbredsdata bliver mere sårbare over for uautoriseret adgang og potentielle cybersikkerhedsbrud.
• Etiske spørgsmål omkring kommerciel udnyttelse af patientoplysninger rejser spørgsmål om brug og ejerskab af følsomme helbredsdata.
• Indførelsen af ​​digitale sundhedsløsninger kan utilsigtet forværre sundhedsresultater og forstærke eksisterende sundhedsuligheder.

Det er vigtigt at bemærke, at disse risici rækker ud over traditionelt sårbare grupper og påvirker samfundet som helhed.

Ud fra sin erfaring med at arbejde på dette område ud fra et perspektiv med fokus på sundhedslighed, anbefaler EuroHealthNet, at du i din overvejelse om EHDS' udbredelse overvejer, at EU og nationale regeringer:

• Undgå underrepræsentation af visse befolkningsgrupper: Implementeringen af ​​EHDS bør udføres på en måde, der forhindrer oprettelsen af ​​datasæt, der misviser eller udelukker visse befolkningsgrupper. Derudover kan algoritmer til dataanalyse eller beslutningstagning opretholde eller endda forstørre sundhedsuligheder, hvis de trænes på forudindtaget eller ufuldstændige data. Selvom der endnu ikke er faste retningslinjer for denne sag, stærke principper for datalighed (eller ligestillingsdata) bør etableres og ledsages af håndhævelsesmekanismer for overholdelse af sådanne principper. Disse principper omfatter (blandt andre):
  • brug af adskilt data for at opnå en omfattende forståelse af omfanget af gruppefejlrepræsentation for at analysere uligheder, afbalancere forskellige repræsentationer og forudse skævheder;
  • overveje unikke behov hos grupper, der er sværere at nå og befolkninger og udvikle skræddersyede interventioner for at imødegå deres potentielle underrepræsentation; og
  • fremme vurderinger af virkninger på sundhedslighed som en del af implementeringen af ​​EHDS-relaterede interventioner.

• Håndtering af den digitale kløft og begrænset adgang: Digital kløft, som omfatter begrænsninger i adgangen til grundlæggende digitale infrastrukturer og værktøjer, kan hindre fuld deltagelse i dataudveksling og begrænse relaterede fordele for visse grupper ved at engagere sig i processen. Denne kløft er tæt forbundet med socioøkonomiske uligheder, hvor ressourcegab kan bidrage til uligheder i brugen af ​​digitale værktøjer og tjenester, der er nødvendige for at engagere sig i EHDS. At adressere denne kløft, ved at muliggøre lige adgang til passende midler og infrastrukturer bør være et primært fokus i implementeringen af ​​EHDS. Samtidig er det afgørende at booste digital sundhed og datafærdighed på tværs af befolkningen. Den udbredte brug af sundhedsdata og tilknyttede digitale sundhedsapps/-teknologier giver, samtidig med at den tilbyder adskillige fordele, udfordringer med hensyn til tillid, sikkerhed og passende brug. Implementeringen af ​​EHDS bør prioritere udviklingen af ​​digitale/data-sundhedsfærdighedsprogrammer for enkeltpersoner og lokalsamfund for at navigere i disse udfordringer effektivt.

• Sikre sikker sekundær brug af data: De nuværende bestemmelser om sekundær brug af data opført i EHDS-forordningen er stadig brede og vage med en høj risiko for kommerciel udnyttelse. Den nuværende "opt-out"-ordning som foreslået er også utilstrækkelig og lægger en unødig byrde på patienter og borgere til at forstå risici og træffe følsomme beslutninger i sårbare tider med håndtering af sygdom og helbredsproblemer. En mere specifik, Der bør nås til enighed om en evidensbaseret definition af de forventede fordele for borgere og samfund. Tilsvarende bør der indføres klare krav til skabelse af offentlig værdi og klare principper for offentligt afkast af investeringer. I øvrigt, Der bør forudses sikkerhedsforanstaltninger for at undgå ikke-legitim brug af sundhedsdata til kommercielle formål (gennem overvågnings- og kontrolmekanismer samt forholdsmæssige sanktioner).

• Brug EHDS til at styrke folkesundhedsinterventioner: Implementeringen af ​​EHDS åbner for lovende muligheder for at udvikle effektive folkesundhedsforanstaltninger og mere forebyggende og sundhedsfremmende tilgange. Forbedret tilgængelighed til sundhedsdata på forskellige territoriale niveauer vil lette tæt overvågning af befolkningens sundhedstendenser, især på tværs af den sociale gradient, og muliggøre implementering af skræddersyede folkesundhedsprogrammer samt mere effektiv ressourceplanlægning.