Brief über Überlegungen zum Europäischen Gesundheitsdatenraum für gesundheitliche Ungleichheiten

Sehr geehrte Ministerinnen und Minister für Gesundheit und Sozialpolitik,

Sehr geehrte Attachés für Gesundheits- und Sozialpolitik,

Eure Exzellenz,

Im Namen von EuroHealthNet, der Europäischen Partnerschaft für Gesundheit, Chancengleichheit und Wohlbefinden, schreibe ich Ihnen im Zusammenhang mit der gesetzgeberischen Beratung über den Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) während der bevorstehenden Tagung des Rates für Beschäftigung, Sozialpolitik, Gesundheit und Verbraucherschutz der 30. November 2023.

Ihre Rolle bei der Festlegung, wie, wo und von wem das EHDS eingesetzt und reguliert wird, ist von entscheidender Bedeutung, da es über sein Potenzial entscheidet, bestehende und/oder zukünftige gesundheitliche Ungleichheiten entweder zu verringern oder zu verschärfen. Wir ermutigen Sie, der Inklusivität, der Transparenz des Datensystems und der Beseitigung von Hindernissen wie der digitalen Kluft Priorität einzuräumen, um dies zu erreichen. Dies erfordert eine sorgfältige Überlegung, wie die Gesundheitsdaten gesammelt, weitergegeben und genutzt werden. Außerdem muss sichergestellt werden, dass unterschiedliche Bevölkerungsgruppen vertreten sind, Vorurteile angegangen werden, sie besser für Interventionen im Bereich der öffentlichen Gesundheit genutzt werden und Schutzmaßnahmen für die öffentliche Wertschöpfung getroffen werden.

Nachfolgend finden Sie eine Zusammenfassung unserer Bedenken und Vorschläge zur Überwindung dieser Bedenken sowie im Anhang Hinweise auf zusätzliche Ressourcen.

EuroHealthNet und seine Mitglieder stehen bereit, Sie bei dieser Arbeit zu unterstützen. Wir bedanken uns für Ihre Aufmerksamkeit für diese wichtigen Angelegenheiten und freuen uns auf positive Entwicklungen in der EHDS-Akte.

Mit freundlichen Grüßen,

Caroline Costongs, Direktorin EuroHealthNet

---------

Die öffentliche Gesundheitspolitik und die Praxisgestaltung stützen sich auf Bevölkerungsdaten um gesundheitliche Ungleichheiten zu erkennen, Interventionen zu formulieren und Gesundheitsergebnisse zu verbessern. Diese Daten spielen eine wichtige Rolle bei der bedarfsgerechten, angemessenen Ressourcenallokation und Gestaltung von Gesundheitssystemen. Das EHDS ist eine entscheidende Initiative, die darauf abzielt, die Art und Weise, wie Gesundheitsdaten in den Mitgliedstaaten der Europäischen Union erfasst, weitergegeben und genutzt werden, neu zu gestalten.

Das EHDS bietet zwar zahlreiche Möglichkeiten, unterstreicht aber auch die wachsende Notwendigkeit regulatorischer Ansätze bei der Entwicklung digitaler Gesundheitsdatensysteme. Diese Ansätze sollen eine gerechte Vertretung der Bevölkerung und gleiche Ergebnisse bei der Nutzung digitaler Daten gewährleisten. Die Verwaltung und Weitergabe von Gesundheitsdaten bringt erhebliche Risiken zur Wahrung individueller Rechte:

• Diese Risiken beinhalten Datenschutzbedenken, da persönliche Gesundheitsdaten immer anfälliger für unbefugten Zugriff und potenzielle Verstöße gegen die Cybersicherheit werden.
• Ethische Fragen Im Zusammenhang mit der kommerziellen Nutzung von Patienteninformationen werfen Fragen hinsichtlich der Nutzung und des Besitzes sensibler Gesundheitsdaten auf.
• Die Einführung digitaler Gesundheitslösungen kann die Gesundheitsergebnisse unbeabsichtigt verschlechtern und bestehende gesundheitliche Ungleichheiten verstärken.

Es ist wichtig zu beachten, dass diese Risiken über traditionell gefährdete Gruppen hinausgehen und sich auf die Gesellschaft als Ganzes auswirken.

Aufgrund seiner Erfahrungen mit der Arbeit in diesem Bereich unter dem Gesichtspunkt der gesundheitlichen Chancengleichheit empfiehlt EuroHealthNet, dass Sie bei Ihren Überlegungen zum Einsatz des EHDS Folgendes berücksichtigen: EU-Regierungen und nationale Regierungen:

• Vermeiden Sie eine Unterrepräsentation bestimmter Bevölkerungsgruppen: Die Umsetzung des EHDS sollte so erfolgen, dass die Erstellung von Datensätzen verhindert wird, die bestimmte Bevölkerungsgruppen falsch darstellen oder ausschließen. Darüber hinaus können Algorithmen zur Datenanalyse oder Entscheidungsfindung gesundheitliche Ungleichheiten aufrechterhalten oder sogar verstärken, wenn sie auf verzerrten oder unvollständigen Daten trainiert werden. Obwohl es hierzu noch keine festen Richtlinien gibt, Es sollten strenge Grundsätze zur Datengerechtigkeit (oder Datengleichheit) festgelegt und durch Durchsetzungsmechanismen für die Einhaltung dieser Grundsätze begleitet werden. Zu diesen Grundsätzen gehören (unter anderem):
  • Verwendung von aufgeschlüsselt Daten, um ein umfassendes Verständnis des Ausmaßes der Fehldarstellung von Gruppen zu gewinnen, um Unterschiede zu analysieren, unterschiedliche Darstellungen auszugleichen und Vorurteile zu antizipieren;
  • bedenke die einzigartige Bedürfnisse schwer erreichbarer Gruppen und Bevölkerungsgruppen und entwickeln maßgeschneiderte Interventionen, um deren potenzieller Unterrepräsentation entgegenzuwirken; Und
  • fördern Folgenabschätzungen zur gesundheitlichen Chancengleichheit als Teil der Umsetzung von EHDS-bezogenen Interventionen.

• Bewältigung der digitalen Kluft und des eingeschränkten Zugangs: Die digitale Kluft, die Einschränkungen beim Zugang zu grundlegenden digitalen Infrastrukturen und Werkzeugen umfasst, kann die uneingeschränkte Teilnahme am Datenaustausch behindern und die damit verbundenen Vorteile für bestimmte Gruppen, die sich an dem Prozess beteiligen, einschränken. Diese Kluft ist eng mit sozioökonomischen Ungleichheiten verbunden, bei denen Ressourcenlücken zu Ungleichheiten bei der Nutzung digitaler Tools und Dienste führen können, die für die Teilnahme am EHDS erforderlich sind. Diese Kluft angehen, indem Die Ermöglichung eines gleichberechtigten Zugangs zu angemessenen Mitteln und Infrastrukturen sollte ein Hauptaugenmerk bei der Umsetzung des EHDS sein. Gleichzeitig ist es von entscheidender Bedeutung Förderung der digitalen Gesundheit und Datenkompetenz in der gesamten Bevölkerung. Die weit verbreitete Nutzung von Gesundheitsdaten und den damit verbundenen digitalen Gesundheits-Apps/-Technologien bietet zwar zahlreiche Vorteile, stellt jedoch Herausforderungen in Bezug auf Vertrauen, Sicherheit und angemessene Nutzung dar. Bei der Umsetzung des EHDS sollte die Entwicklung digitaler/datengestützter Gesundheitskompetenzprogramme für Einzelpersonen und Gemeinschaften Vorrang haben, um diese Herausforderungen effektiv zu meistern.

• Sorgen Sie für eine sichere Sekundärnutzung der Daten: Die aktuellen Bestimmungen zur Sekundärnutzung der in der EHDS-Verordnung aufgeführten Daten sind noch weit gefasst und vage und bergen ein hohes Risiko für die kommerzielle Nutzung. Die vorgeschlagene derzeitige „Opt-out“-Regelung ist ebenfalls unzureichend und stellt für Patienten und Bürger eine übermäßige Belastung dar, Risiken zu verstehen und heikle Entscheidungen in schwierigen Zeiten im Umgang mit Krankheiten und Gesundheitsproblemen zu treffen. Eine spezifischere, Es sollte eine evidenzbasierte Definition des erwarteten Nutzens für Bürger und Gesellschaft vereinbart werden. Ebenso sollten klare Anforderungen an die Schaffung von öffentlichem Wert und klare Grundsätze für die öffentliche Kapitalrendite eingeführt werden. Darüber hinaus, Es sollten Schutzmaßnahmen vorgesehen werden, um die unrechtmäßige Nutzung von Gesundheitsdaten für kommerzielle Zwecke zu verhindern (durch Überwachungs- und Kontrollmechanismen sowie verhältnismäßige Sanktionen).

• Nutzen Sie EHDS, um Interventionen im Bereich der öffentlichen Gesundheit zu stärken: Die Umsetzung des EHDS eröffnet vielversprechende Möglichkeiten zur Entwicklung wirksamer öffentlicher Gesundheitsmaßnahmen und präventiverer und gesundheitsfördernder Ansätze. Ein verbesserter Zugang zu Gesundheitsdaten auf verschiedenen Gebietsebenen würde eine genaue Überwachung der Gesundheitstrends der Bevölkerung, insbesondere über die gesamte soziale Schicht hinweg, erleichtern und die Umsetzung maßgeschneiderter öffentlicher Gesundheitsprogramme sowie eine effizientere Ressourcenplanung ermöglichen.