EuroHealthNet es la asociación de organismos de salud pública que construyen un futuro más saludable para todos abordando los determinantes de la salud y reduciendo las desigualdades. Nuestro enfoque es prevenir enfermedades y promover la buena salud mirando dentro y más allá del sistema de atención médica.
Carta sobre consideraciones sobre el Espacio Europeo de Datos Sanitarios sobre las desigualdades en salud
28 noviembre, 2023
El 28 de noviembre de 2023, EuroHealthNet envió una carta al Consejo EPSCO, que reúne a los ministros de los Estados miembros responsables de empleo, asuntos sociales, salud y política de consumidores.
La carta se refería al trabajo del Consejo en el Espacio Europeo de Datos de Salud, fomentando la priorización de la inclusión, la transparencia del sistema de datos y abordando barreras como la brecha digital.
EuroHealthNet proporcionó un resumen de sus preocupaciones y sugerencias sobre cómo superarlas, además de adjuntar referencias a recursos adicionales. La carta completa está disponible a continuación.
Estimados Agregados de Política Social y Sanitaria:
Su excelencia,
A nombre de EuroSaludNet, la asociación europea para la salud, la equidad y el bienestar, le escribo en el contexto de la deliberación legislativa sobre el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS) durante la próxima reunión del Consejo de Empleo, Política Social, Salud y Asuntos del Consumidor, el el 30 de noviembre de 2023.
Su papel a la hora de definir cómo, dónde y quién implementará y regulará el EHDS es crucial, ya que determinará su potencial para reducir o exacerbar las desigualdades en salud existentes y/o futuras. Lo alentamos a priorizar la inclusión, la transparencia del sistema de datos y abordar barreras como la brecha digital para que esto suceda. Esto requiere una consideración cuidadosa de cómo se recopilan, comparten y utilizan los datos de salud, así como garantizar la representación de poblaciones diversas, abordar los sesgos y utilizarlos mejor para las intervenciones de salud pública, y con salvaguardias para la creación de valor público.
A continuación encontrará un resumen de nuestras inquietudes y sugerencias sobre cómo superarlas, así como adjunto con referencias a recursos adicionales.
EuroHealthNet y sus miembros están dispuestos a apoyarle en este trabajo. Agradecemos su atención a estos asuntos cruciales y esperamos avances positivos en el expediente EHDS.
Le saluda atentamente,
Caroline Costongs, Directora EuroHealthNet
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El diseño de políticas y prácticas de salud pública se basa en datos de población para identificar desigualdades en salud, formular intervenciones y mejorar los resultados de salud. Estos datos desempeñan un papel importante en la asignación adecuada de recursos en función de las necesidades y en la configuración de los sistemas de salud. La EHDS es una iniciativa crucial que tiene como objetivo remodelar la forma en que se recopilan, comparten y utilizan los datos de salud en los estados miembros de la Unión Europea.
Si bien ofrece numerosas oportunidades, la EHDS también destaca la creciente necesidad de enfoques regulatorios en el desarrollo de sistemas digitales de datos de salud. Estos enfoques deberían garantizar una representación justa de la población y resultados iguales en el uso de datos digitales. La gestión y el intercambio de datos de salud aportan riesgos significativos para salvaguardar los derechos individuales:
Estos riesgos implican preocupaciones sobre la privacidad, y los datos de salud personales se vuelven más vulnerables al acceso no autorizado y posibles violaciones de ciberseguridad.
Preguntas eticas Los problemas que rodean la explotación comercial de la información de los pacientes plantean cuestiones sobre el uso y la propiedad de datos de salud sensibles.
La adopción de soluciones de salud digitales puede empeorar inadvertidamente los resultados de salud y amplificar las desigualdades en salud existentes.
Es esencial señalar que estos riesgos se extienden más allá de los grupos tradicionalmente vulnerables y afectan a la sociedad en su conjunto.
A partir de su experiencia de trabajo en esta área desde una perspectiva centrada en la equidad en salud, EuroHealthNet recomienda que en sus deliberaciones sobre el despliegue del EHDS considere que la UE y los gobiernos nacionales:
Evitar la infrarrepresentación de determinados grupos de población.: La implementación de la EHDS debe llevarse a cabo de manera que se evite la creación de conjuntos de datos que tergiversen o excluyan a ciertos grupos de población. Además, los algoritmos para el análisis de datos o la toma de decisiones pueden perpetuar o incluso magnificar las desigualdades en salud si se entrenan con datos sesgados o incompletos. Si bien todavía no existen directrices fijas al respecto, Se deben establecer principios sólidos de equidad de datos (o igualdad de datos) y acompañarlos de un mecanismo de aplicación para el cumplimiento de dichos principios.. Estos principios incluyen (entre otros):
uso de desagregado datos para obtener una comprensión integral del alcance de la tergiversación grupal para analizar disparidades, equilibrar diferentes representaciones y anticipar sesgos;
considera el Necesidades únicas de grupos más difíciles de alcanzar. y poblaciones y desarrollar intervenciones adaptadas para abordar su posible subrepresentación; y
promover evaluaciones del impacto en la equidad en salud como parte de la implementación de intervenciones relacionadas con EHDS.
Abordar la brecha digital y el acceso limitado: La brecha digital, que abarca limitaciones en el acceso a infraestructuras y herramientas digitales básicas, puede obstaculizar la participación plena en el intercambio de datos y restringir los beneficios relacionados para ciertos grupos al participar en el proceso. Esta división está estrechamente relacionada con las desigualdades socioeconómicas, donde las brechas de recursos pueden contribuir a las disparidades en el uso de herramientas y servicios digitales necesarios para participar en la EHDS. Abordar esta división mediante Permitir el acceso equitativo a medios e infraestructuras adecuados debe ser un enfoque principal en la implementación de la EHDS.. Al mismo tiempo, es crucial Impulsar la salud digital y la alfabetización en datos en toda la población.. El uso generalizado de datos de salud y aplicaciones/tecnologías de salud digitales asociadas, si bien ofrece numerosos beneficios, plantea desafíos en términos de confianza, seguridad y uso adecuado. La implementación de la EHDS debe priorizar el desarrollo de programas de alfabetización en salud digitales/datos para que individuos y comunidades puedan enfrentar estos desafíos de manera efectiva.
Garantizar un uso secundario seguro de los datos: Las disposiciones actuales sobre el uso secundario de los datos enumerados en el reglamento EHDS siguen siendo amplias y vagas, con un alto riesgo de explotación comercial. El actual régimen de "exclusión voluntaria", como se sugiere, también es inadecuado, ya que impone una carga indebida a los pacientes y ciudadanos para comprender los riesgos y tomar decisiones delicadas durante momentos vulnerables en los que se enfrentan enfermedades y problemas de salud. Una más específica, Se debe acordar una definición basada en evidencia de los beneficios esperados para los ciudadanos y la sociedad.. De manera similar, se deben introducir requisitos claros para la creación de valor público y principios claros para el retorno público de la inversión. Además, Deben preverse salvaguardias para evitar el uso no legítimo de datos sanitarios con fines comerciales (mediante mecanismos de supervisión y control, así como sanciones proporcionadas).
Utilice EHDS para fortalecer las intervenciones de salud pública: La implementación de la EHDS abre oportunidades prometedoras para desarrollar medidas efectivas de salud pública y enfoques más preventivos y de promoción de la salud. Una mayor accesibilidad a los datos de salud en varios niveles territoriales facilitaría un seguimiento estrecho de las tendencias de salud de la población, particularmente en todo el gradiente social, y permitiría la implementación de programas de salud pública personalizados, así como una planificación de recursos más eficiente.
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