Kirje eurooppalaisesta terveystietoavaruudesta terveyteen liittyvän epätasa-arvon kannalta

Arvoisat terveys- ja sosiaaliministerit,

Hyvät terveys- ja sosiaalipolitiikan avustajat,

Teidän ylhäisyytenne,

Puolesta EuroHealthNet, terveyttä, tasa-arvoa ja hyvinvointia edistävää eurooppalaista kumppanuutta, kirjoitan teille Euroopan terveystietoavaruutta (EHDS) koskevan lainsäädäntökäsittelyn yhteydessä tulevassa työllisyys-, sosiaali-, terveys- ja kuluttaja-asioiden neuvoston kokouksessa, 30. marraskuuta 2023.

Oma roolisi sen määrittämisessä, miten, missä ja kuka EHDS:ää ottaa käyttöön ja säätelee, on ratkaiseva, sillä se määrittää sen mahdollisuudet joko vähentää tai pahentaa olemassa olevaa ja/tai tulevaa terveyteen liittyvää eriarvoisuutta. Kannustamme sinua asettamaan etusijalle inklusiivisuuden, tietojärjestelmän läpinäkyvyyden ja esteiden, kuten digitaalisen kuilun, poistamisen, jotta tämä tapahtuu. Tämä edellyttää huolellista pohdintaa siitä, miten terveystietoja kerätään, jaetaan ja käytetään, sekä erilaisten väestöryhmien edustuksen varmistamista, harhaanjohtamista ja niiden käyttöä paremmin kansanterveystoimissa sekä julkisen arvon luomisen turvatoimia.

Alla on yhteenveto huolenaiheistamme ja ehdotuksistamme niiden ratkaisemiseksi sekä liitteenä viittaukset lisäresursseihin.

EuroHealthNet ja sen jäsenet ovat valmiita tukemaan sinua tässä työssä. Kiitämme huomiostasi näihin tärkeisiin asioihin ja odotamme innolla EHDS-tiedoston myönteistä kehitystä.

Kunnioittavasti

Caroline Costongs, EuroHealthNetin johtaja

---------

Kansanterveyspolitiikka ja -käytäntöjen suunnittelu perustuvat väestötietoihin tunnistaa terveyserot, muotoilla interventioita ja parantaa terveystuloksia. Näillä tiedoilla on tärkeä rooli tarpeisiin perustuvassa, riittävässä resurssien kohdentamisessa ja terveydenhuoltojärjestelmien muotoilussa. EHDS on keskeinen aloite, jonka tavoitteena on muuttaa terveystietojen keräämistä, jakamista ja käyttöä Euroopan unionin jäsenvaltioissa.

Vaikka EHDS tarjoaa lukuisia mahdollisuuksia, se korostaa myös kasvavaa tarvetta sääntelymenetelmille digitaalisten terveystietojärjestelmien kehittämisessä. Näillä lähestymistavoilla pitäisi varmistaa väestön oikeudenmukainen edustus ja yhtäläiset tulokset digitaalisen tiedon käytössä. Terveystietojen hallinta ja jakaminen tuo merkittäviä riskejä yksilön oikeuksien turvaamiseksi:

• Näihin riskeihin sisältyy yksityisyydensuoja, jolloin henkilökohtaiset terveystiedot ovat alttiimpia luvattomalle käytölle ja mahdollisille kyberturvallisuusloukkauksille.
• Eettiset kysymykset Potilastietojen kaupalliseen hyödyntämiseen liittyvät ongelmat herättävät kysymyksiä arkaluonteisten terveystietojen käytöstä ja omistamisesta.
• Digitaalisten terveysratkaisujen käyttöönotto voi vahingossa huonontaa terveystuloksia ja voimistaa olemassa olevaa terveydellistä eriarvoisuutta.

On tärkeää huomata, että nämä riskit ulottuvat perinteisesti haavoittuvien ryhmien ulkopuolelle ja vaikuttavat koko yhteiskuntaan.

EuroHealthNet suosittelee tämän alan työstä saadun kokemuksen perusteella, että EHDS:n käyttöönottoa harkitsette, että EU:n ja jäsenvaltioiden hallitukset:

• Vältä tiettyjen väestöryhmien aliedustusta: EHDS:n käyttöönotto tulisi toteuttaa tavalla, joka estää sellaisten tietokokonaisuuksien luomisen, jotka esittävät vääriä tietoja tai sulkevat pois tiettyjä väestöryhmiä. Lisäksi data-analyysin tai päätöksenteon algoritmit voivat säilyttää tai jopa lisätä terveyteen liittyvää epätasa-arvoa, jos niitä koulutetaan puolueellisista tai epätäydellisistä tiedoista. Vaikka tälle asialle ei vielä ole olemassa kiinteitä ohjeita, olisi vahvistettava vahvat tietojen tasapuolisuuden (tai tasa-arvodatan) periaatteet, ja niihin olisi liitettävä täytäntöönpanomekanismi tällaisten periaatteiden noudattamiseksi.. Näitä periaatteita ovat (muun muassa):
  • käyttö eritelty tiedot saadakseen kattavan käsityksen ryhmän harhaanjohtamisen laajuudesta erojen analysoimiseksi, erilaisten esitysten tasapainottamiseksi ja ennakkoluulojen ennakoimiseksi;
  • harkitse vaikeammin tavoitettavissa olevien ryhmien ainutlaatuiset tarpeet ja kehittää räätälöityjä toimia niiden mahdollisen aliedustuksen poistamiseksi; ja
  • edistää terveyteen kohdistuvien vaikutusten arvioinnit osana EHDS:ään liittyvien interventioiden toteuttamista.

• Digitaalisen kuilun ja rajoitetun pääsyn poistaminen: Digitaalinen kahtiajako, joka sisältää rajoituksia pääsyssä digitaalisiin perusinfrastruktuureihin ja -työkaluihin, voi haitata täysimääräistä osallistumista tiedonvaihtoon ja rajoittaa tiettyjen ryhmien etuja osallistumisesta prosessiin. Tämä kuilu liittyy läheisesti sosioekonomiseen eriarvoisuuteen, jossa resurssivaje voi myötävaikuttaa eroihin EHDS:n osallistumiseen tarvittavien digitaalisten työkalujen ja palvelujen käytössä. Tämän jaon korjaaminen, by EHDS:n täytäntöönpanon ensisijaisena tavoitteena olisi oltava tasapuolisen pääsyn mahdollistaminen riittäviin välineisiin ja infrastruktuureihin. Samalla se on ratkaisevan tärkeää parantaa digitaalista terveyttä ja tietolukutaitoa koko väestössä. Terveystietojen ja niihin liittyvien digitaalisten terveyssovellusten/-teknologioiden laaja käyttö, vaikka tarjoaa lukuisia etuja, asettaa haasteita luottamuksen, turvallisuuden ja asianmukaisen käytön kannalta. EHDS:n toteutuksessa tulee asettaa etusijalle digitaalisten/data-terveyslukutaito-ohjelmien kehittäminen yksilöille ja yhteisöille, jotta nämä haasteet voidaan ratkaista tehokkaasti.

• Varmista tietojen turvallinen toissijainen käyttö: Nykyiset EHDS-asetuksessa lueteltujen tietojen toissijaista käyttöä koskevat säännökset ovat edelleen laajoja ja epämääräisiä, ja niiden kaupallisen hyödyntämisen riski on suuri. Nykyinen ehdotettu opt-out-järjestelmä on myös riittämätön, ja se asettaa potilaille ja kansalaisille kohtuuttoman taakan riskien ymmärtämisessä ja arkaluonteisten päätösten tekemisessä sairauksien ja terveysongelmien haavoittuvuuden aikana. Tarkempi, Olisi sovittava näyttöön perustuvasta määritelmästä kansalaisille ja yhteiskunnalle odotettavissa olevista hyödyistä. Samoin tulisi ottaa käyttöön selkeät vaatimukset julkisen arvon luomiselle ja selkeät periaatteet sijoitetun pääoman julkiselle tuottolle. Lisäksi, olisi säädettävä suojatoimista, jotta vältetään terveystietojen laiton käyttö kaupallisiin tarkoituksiin (valvonta- ja valvontamekanismien sekä oikeasuhteisten seuraamusten avulla).

• Käytä EHDS:ää kansanterveystoimien vahvistamiseen: EHDS:n täytäntöönpano avaa lupaavia mahdollisuuksia kehittää tehokkaita kansanterveystoimenpiteitä sekä ennaltaehkäiseviä ja terveyttä edistäviä lähestymistapoja. Terveystietojen saatavuuden parantaminen eri aluetasoilla helpottaisi väestön terveystrendien tarkkaa seurantaa erityisesti sosiaalisen gradientin välillä ja mahdollistaisi räätälöityjen kansanterveysohjelmien toteuttamisen sekä tehokkaamman resurssien suunnittelun.