Contribution d'EuroHealthNet au feedback de la Commission européenne sur l'espace européen des données de santé
EuroHealthNet salue l'initiative de la Commission européenne de créer un espace européen des données de santé dans le but de promouvoir l'accès aux données de santé pour la recherche et l'innovation sur les nouvelles stratégies de prévention, ainsi que sur le diagnostic et le traitement des maladies afin d'améliorer les résultats de santé, tout en garantissant que les citoyens ont contrôle sur leurs propres données personnelles.
L'Espace européen des données de santé (EHDS) vise à « tirer le meilleur parti du potentiel de la santé numérique pour fournir des soins de santé de haute qualité et réduire les inégalités ». Une collecte et une utilisation plus sûres des données de santé pourraient certainement améliorer les systèmes de surveillance et de prévention, ainsi que la capacité des personnes à mieux comprendre et s'engager dans leur propre bien-être via de multiples applications et outils.
Cependant, EuroHealthNet remarque qu'il y a des défis importants à relever et des garanties à assurer :
- La normalisation des données est essentielle au déploiement de l'EHDS et à l'utilisation des données de santé dans l'UE.
- Le développement d'infrastructures numériques solides devrait garantir la collecte de données de haute qualité qui ajoutent de la valeur aux systèmes de santé de manière non discriminatoire.
- Les programmes de littératie en matière de données/santé numérique devraient faire partie intégrante des actions de l'UE sur l'EHDS.
- Le déploiement de l'EHDS doit aller de pair avec des programmes de formation et de renforcement des capacités des professionnels (y compris par le biais de la mise à niveau et de la requalification) .
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