Lettre sur les réflexions sur l'espace européen des données de santé pour les inégalités en matière de santé

Chers ministres de la Santé et de la Politique sociale,

Chers attachés de santé et de politique sociale,

Votre Excellence,

Au nom de EuroSantéNet, le partenariat européen pour la santé, l'équité et le bien-être, je vous écris dans le contexte des délibérations législatives sur l'espace européen des données de santé (EHDS) lors de la prochaine réunion du Conseil Emploi, politique sociale, santé et consommateurs, le le 30 novembre 2023.

Votre rôle dans la définition de comment, où et par qui l’EHDS sera déployée et réglementée est crucial, car il déterminera son potentiel à réduire ou à exacerber les inégalités de santé existantes et/ou futures. Nous vous encourageons à donner la priorité à l’inclusivité, à la transparence des systèmes de données et à éliminer les obstacles tels que la fracture numérique pour y parvenir. Cela nécessite un examen attentif de la manière dont les données sur la santé sont collectées, partagées et utilisées, ainsi que la nécessité de garantir la représentation de diverses populations, de lutter contre les préjugés et de mieux les utiliser pour les interventions de santé publique, ainsi que de garantir la création de valeur publique.

Veuillez trouver ci-dessous un résumé de nos préoccupations et des suggestions sur la façon de les surmonter, ainsi que des références à des ressources supplémentaires en pièce jointe.

EuroHealthNet et ses membres sont prêts à vous soutenir dans ce travail. Nous apprécions votre attention sur ces questions cruciales et attendons avec impatience des développements positifs dans le dossier EHDS.

Cordialement,

Caroline Costongs, directrice EuroHealthNet

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La conception des politiques et des pratiques de santé publique repose sur des données démographiques pour identifier les inégalités en matière de santé, formuler des interventions et améliorer les résultats en matière de santé. Ces données jouent un rôle important dans l’allocation de ressources adéquate et adaptée aux besoins et dans l’élaboration des systèmes de santé. L'EHDS est une initiative cruciale qui vise à remodeler la manière dont les données de santé sont collectées, partagées et utilisées dans les États membres de l'Union européenne.

Tout en offrant de nombreuses opportunités, l’EHDS souligne également la nécessité croissante d’approches réglementaires dans le développement des systèmes de données numériques de santé. Ces approches devraient garantir une représentation équitable de la population et des résultats égaux dans l’utilisation des données numériques. La gestion et le partage des données de santé apportent risques importants à la sauvegarde des droits individuels :

• Ces risques impliquent problèmes de confidentialité, les données de santé personnelles devenant plus vulnérables aux accès non autorisés et aux violations potentielles de la cybersécurité.
• Questions éthiques L’exploitation commerciale des informations sur les patients soulève des questions quant à l’utilisation et à la propriété des données de santé sensibles.
• L’adoption de solutions de santé numérique peut, par inadvertance, aggraver les résultats en matière de santé et amplifier les inégalités de santé existantes.

Il est essentiel de noter que ces risques s'étendent au-delà des groupes traditionnellement vulnérables et ont un impact sur la société dans son ensemble.

Fort de son expérience de travail dans ce domaine dans une perspective d'équité en santé, EuroHealthNet recommande que, dans vos délibérations sur le déploiement de l'EHDS, vous considériez que l'UE et les gouvernements nationaux :

• Éviter la sous-représentation de certains groupes de population: La mise en œuvre de l’EHDS doit être réalisée de manière à éviter la création d’ensembles de données déformant ou excluant certains groupes de population. De plus, les algorithmes d’analyse des données ou de prise de décision peuvent perpétuer, voire amplifier les inégalités en matière de santé s’ils sont formés sur des données biaisées ou incomplètes. Même s'il n'existe pas encore de directives précises à ce sujet, Des principes solides d’équité en matière de données (ou d’égalité des données) devraient être établis et accompagnés d’un mécanisme d’application pour le respect de ces principes.. Ces principes comprennent (entre autres) :
  • l'utilisation de désagrégé des données pour acquérir une compréhension globale de l'étendue des fausses déclarations de groupe afin d'analyser les disparités, d'équilibrer les différentes représentations et d'anticiper les préjugés ;
  • Prendre en compte besoins uniques des groupes plus difficiles à atteindre et les populations et développer des interventions adaptées pour remédier à leur sous-représentation potentielle ; et
  • promouvoir évaluations d’impact sur l’équité en santé dans le cadre de la mise en œuvre des interventions liées à l’EHDS.

• Lutter contre la fracture numérique et l’accès limité: La fracture numérique, qui englobe les limitations d'accès aux infrastructures et outils numériques de base, peut entraver la pleine participation à l'échange de données et restreindre les avantages qui en découlent pour certains groupes qui s'engagent dans le processus. Cette fracture est étroitement liée aux inégalités socio-économiques, où les déficits de ressources peuvent contribuer aux disparités dans l'utilisation des outils et services numériques nécessaires pour s'engager dans l'EHDS. Combler ce fossé, en permettre un accès équitable à des moyens et des infrastructures adéquats devrait être une priorité dans la mise en œuvre de l’EHDS. En même temps, il est crucial de stimuler la santé numérique et la maîtrise des données au sein de la population. L’utilisation généralisée des données de santé et des applications/technologies de santé numérique associées, bien qu’offrant de nombreux avantages, pose des défis en termes de confiance, de sécurité et d’utilisation appropriée. La mise en œuvre de l’EHDS devrait donner la priorité au développement de programmes d’éducation en santé numérique/données pour les individus et les communautés afin de relever efficacement ces défis.

• Garantir une utilisation secondaire sûre des données: Les dispositions actuelles sur l'utilisation secondaire des données énumérées dans le règlement EHDS sont encore larges et vagues, avec un risque élevé d'exploitation commerciale. Le régime de « non-participation » actuel, tel qu'il est suggéré, est également inadéquat, imposant une charge excessive aux patients et aux citoyens pour qu'ils comprennent les risques et prennent des décisions délicates pendant les périodes de vulnérabilité face à la maladie et aux problèmes de santé. Un plus spécifique, une définition fondée sur des données probantes des avantages attendus pour les citoyens et la société devrait être convenue. De même, des exigences claires en matière de création de valeur publique et des principes clairs en matière de retour sur investissement public devraient être introduits. De plus, des garanties devraient être prévues pour éviter toute utilisation non légitime des données de santé à des fins commerciales (par le biais de mécanismes de surveillance et de contrôle ainsi que de sanctions proportionnées).

• Utiliser l’EHDS pour renforcer les interventions de santé publique: La mise en œuvre de l'EHDS ouvre des opportunités prometteuses pour développer des mesures de santé publique efficaces et des approches plus préventives et plus favorables à la santé. Une meilleure accessibilité aux données de santé à différents niveaux territoriaux faciliterait une surveillance étroite des tendances en matière de santé de la population, en particulier à travers le gradient social, et permettrait la mise en œuvre de programmes de santé publique adaptés ainsi qu'une planification plus efficace des ressources.