Levél az egészségügyi egyenlőtlenségekkel kapcsolatos európai egészségügyi adattérrel kapcsolatos megfontolásokról

Tisztelt Egészségügyi és Szociálpolitikai Miniszter Úr!

Tisztelt Egészségügyi és Szociálpolitikai Attasé!

Excellenciád,

Nevében EuroHealthNet, az egészségért, a méltányosságért és a jólétért létrehozott európai partnerség, az Európai Egészségügyi Adattérrel (EHDS) kapcsolatos jogalkotási tanácskozással összefüggésben írok Önnek a Foglalkoztatási, Szociálpolitikai, Egészségügyi és Fogyasztói Ügyek Tanácsának soron következő ülésén. 30. november 2023.

Az Ön szerepe abban, hogy meghatározza, hogyan, hol és ki fogja az EHDS-t telepíteni és szabályozni, mivel ez meghatározza annak lehetőségét, hogy csökkentse vagy súlyosbítsa a meglévő és/vagy jövőbeli egészségügyi egyenlőtlenségeket. Javasoljuk, hogy ennek érdekében helyezze előtérbe az inkluzivitást, az adatrendszerek átláthatóságát és az olyan akadályok kezelését, mint a digitális megosztottság. Ez megköveteli az egészségügyi adatok gyűjtésének, megosztásának és felhasználásának alapos átgondolását, valamint a sokféle populáció képviseletének biztosítását, a torzítások kezelését és a közegészségügyi beavatkozások jobb felhasználását, valamint a nyilvános értékteremtéshez szükséges biztosítékokat.

Az alábbiakban összefoglaljuk aggályainkat és javaslatainkat a megoldásukra, valamint csatolva a további forrásokra való hivatkozásokat.

Az EuroHealthNet és tagjai készen állnak arra, hogy támogassák Önt ebben a munkában. Nagyra értékeljük, hogy figyelmet szentel ezekre a fontos kérdésekre, és várjuk az EHDS-fájl pozitív fejleményeit.

Tisztelettel:

Caroline Costongs, az EuroHealthNet igazgatója

---------

A népegészségügyi politika és gyakorlat kialakítása a lakossági adatokra támaszkodik az egészségügyi egyenlőtlenségek azonosítása, beavatkozások megfogalmazása és az egészségügyi eredmények javítása. Ezek az adatok fontos szerepet játszanak a szükségletek által vezérelt, megfelelő erőforrás-allokációban és az egészségügyi rendszerek alakításában. Az EHDS egy kulcsfontosságú kezdeményezés, amelynek célja, hogy átalakítsa az egészségügyi adatok gyűjtésének, megosztásának és felhasználásának módját az Európai Unió tagállamaiban.

Miközben számos lehetőséget kínál, az EHDS rávilágít arra is, hogy a digitális egészségügyi adatrendszerek fejlesztése során egyre nagyobb szükség van szabályozási megközelítésekre. Ezeknek a megközelítéseknek biztosítaniuk kell a lakosság igazságos képviseletét és egyenlő eredményeket a digitális adathasználatban. Az egészségügyi adatok kezelése és megosztása jelentős kockázatokat az egyéni jogok védelmében:

• Ezek a kockázatok magukban foglalják adatvédelmi aggályok, mivel a személyes egészségügyi adatok egyre sebezhetőbbé válnak az illetéktelen hozzáféréssel és az esetleges kiberbiztonsági incidensekkel szemben.
• Etikai kérdések A betegek információinak kereskedelmi felhasználása körüli kérdések kérdéseket vetnek fel az érzékeny egészségügyi adatok felhasználásával és tulajdonjogával kapcsolatban.
• A digitális egészségügyi megoldások alkalmazása akaratlanul is ronthatja az egészségügyi eredményeket és felerősíti a meglévő egészségügyi egyenlőtlenségeket.

Fontos megjegyezni, hogy ezek a kockázatok túlmutatnak a hagyományosan kiszolgáltatott csoportokon, és a társadalom egészét érintik.

Az egészségügyi méltányosság fókuszában ezen a területen végzett munka tapasztalatai alapján az EuroHealthNet azt javasolja, hogy az EHDS bevezetéséről szóló tanácskozás során vegye figyelembe, hogy az EU és a nemzeti kormányok:

• Kerülje el bizonyos népességcsoportok alulreprezentáltságát: Az EHDS megvalósítását úgy kell végrehajtani, hogy ne keletkezzenek bizonyos népességcsoportokat hamisan ábrázoló vagy kizáró adatkészletek. Ezenkívül az adatelemzésre vagy döntéshozatalra szolgáló algoritmusok állandósíthatják vagy akár felerősíthetik az egészségügyi egyenlőtlenségeket, ha elfogult vagy hiányos adatokra tanítják őket. Bár még nincsenek rögzített iránymutatások ebben a kérdésben, szilárd adatméltányossági (vagy egyenlőségi adatok) elveket kell kialakítani, és végrehajtási mechanizmust kell kísérni az ilyen elvek betartására. Ezek az alapelvek (többek között):
  • használata lebontva adatok a csoportos félrevezetés mértékének átfogó megértéséhez, az egyenlőtlenségek elemzéséhez, a különböző reprezentációk kiegyensúlyozásához és a torzítások előrejelzéséhez;
  • vegye figyelembe a a nehezebben elérhető csoportok egyedi igényei a lakosságot és a lakosságot, és személyre szabott beavatkozásokat dolgoznak ki potenciális alulreprezentáltságuk kezelésére; és
  • kellene támogatnia, egészségügyi méltányossági hatásvizsgálatok az EHDS-hez kapcsolódó beavatkozások megvalósításának részeként.

• A digitális megosztottság és a korlátozott hozzáférés leküzdése: A digitális megosztottság, amely magában foglalja az alapvető digitális infrastruktúrákhoz és eszközökhöz való hozzáférés korlátait, akadályozhatja az adatcserében való teljes körű részvételt, és korlátozhatja a kapcsolódó előnyöket bizonyos csoportok számára a folyamatban való részvételben. Ez a megosztottság szorosan összefügg a társadalmi-gazdasági egyenlőtlenségekkel, ahol az erőforrás-hiányok hozzájárulhatnak az EHDS-ben való részvételhez szükséges digitális eszközök és szolgáltatások használatában tapasztalható különbségekhez. Ennek a megosztottságnak a kezelése: a megfelelő eszközökhöz és infrastruktúrákhoz való méltányos hozzáférés lehetővé tétele kell, hogy legyen az EHDS végrehajtása során. Ezzel egyidejűleg döntő fontosságú a digitális egészségügy és az adatműveltség fokozása a lakosság körében. Az egészségügyi adatok és a kapcsolódó digitális egészségügyi alkalmazások/technológiák széles körű használata, bár számos előnnyel jár, kihívásokat jelent a bizalom, a biztonság és a megfelelő használat tekintetében. Az EHDS végrehajtása során prioritásként kell kezelni a digitális/adat-egészségügyi műveltségi programok kidolgozását az egyének és a közösségek számára, hogy hatékonyan kezeljék ezeket a kihívásokat.

• Biztosítsa az adatok biztonságos másodlagos felhasználását: Az EHDS-rendeletben felsorolt ​​adatok másodlagos felhasználására vonatkozó jelenlegi rendelkezések még mindig tágak és homályosak, és nagy a kereskedelmi hasznosítás kockázata. A javasolt jelenlegi „opt-out” rendszer sem megfelelő, és indokolatlan terhet ró a betegekre és a polgárokra, hogy megértsék a kockázatokat és kényes döntéseket hozzanak a betegségek és egészségügyi problémák kezelése során. Egy konkrétabb, Meg kell állapodni a polgárok és a társadalom számára várható előnyök bizonyítékokon alapuló meghatározásában. Hasonlóképpen világos követelményeket kell bevezetni a közérték létrehozására, valamint a beruházások állami megtérülésére vonatkozó egyértelmű elveket. Ráadásul, biztosítékokat kell előirányozni az egészségügyi adatok nem jogszerű kereskedelmi célú felhasználásának elkerülésére (felügyeleti és ellenőrzési mechanizmusok, valamint arányos szankciók révén).

• Használja az EHDS-t a közegészségügyi beavatkozások megerősítésére: Az EHDS végrehajtása ígéretes lehetőségeket nyit meg hatékony közegészségügyi intézkedések, valamint megelőző és egészségfejlesztő megközelítések kidolgozására. Az egészségügyi adatokhoz való fokozottabb hozzáférés a különböző területi szinteken megkönnyítené a népesség-egészségügyi trendek szoros nyomon követését, különösen a társadalmi gradiensben, és lehetővé tenné testre szabott népegészségügyi programok végrehajtását, valamint hatékonyabb erőforrás-tervezést.